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运动神经元疾病的筹款:一个家庭的生活斗争

2019年10月14日
今天的付出,明天改变
运动神经元疾病已经影响到了churm家族世代,并没有知道何时致命的条件将下一次撞击。现在churms正在卷土重来。
Portrait of Patricia and Cecil Churm, who support the University’s research into motor neurone disease.

Patricia和塞西尔churm支持大学的研究运动神经元疾病。

大多数年份中,churm家人庆祝圣诞节时克里斯克理。每个家庭成员花费$ 50左右就可以了别人的礼物。但去年圣诞节,情况不同了。

而不是购买礼物时,churms贡献每个$ 50 支持研究运动神经元疾病 在澳门AG赌博。汽车爱好者,美食家,丈夫,父亲和爷爷 - 一起,他们在格雷格churm的内存募集$ 2500他死于这种疾病在圣诞节前,在67岁。

格雷格是家族在许多世代的第三构件死运动神经元疾病的遗传形式的。他的母亲帕梅拉churm,在60她的母亲的年龄失去了她的生活,可以珍妮·爱德华兹,也死在60.现在格雷格的弟弟,斯蒂芬·丘尔姆,65岁,已被确诊。目前还没有治愈,不知道发病时会攻击下一个家庭。

在澳大利亚,至少有两个人每天都诊断出患有运动神经元疾病。症状常开始无害化 - 抽筋,肌肉紧绷,口齿不清 - 但最终的肌肉弱化和浪费掉,留下瘫痪患者。只有20%的患者存活超过五年。

Portrait of 塞西尔churm与第一任妻子帕梅拉,谁死了运动神经元疾病。

塞西尔churm与第一任妻子帕梅拉,谁死了运动神经元疾病。

塞西尔churm,93,看着他的第一任妻子帕米拉,然后他的儿子格雷格失去了他们的移动,说话,吞咽和呼吸的能力。他担心可能发生在他的孙子和曾孙什么。

他和他的第二任妻子,帕特里夏,希望由当时的孩子们长大了,有风险,有可能是一种方法来阻止或至少管理,疾病。

这就是为什么他们支持的研究在大学。塞西尔已经捐赠给研成运动神经元疾病,因为1985年 - 帕梅拉去世后一年。家庭的跨越几十年来的礼物都来超过一百万美元。

家庭的跨越几十年来的礼物都来超过一百万美元。

塞西尔了33年的班克斯镇图书馆馆长。他获得了OBE在1979年为图书馆和残疾人服务。他倡导无障碍设施和就业机会在图书馆为残疾人士。

后来,他曾在家族企业,其提供的书籍,图书馆和学校。 “如果我得到了奖金,我要补充的是,以基金,”他说。 “如果我有一个税收信贷,我会放到了里面。我们给什么,我们可以,我们可以。”

Portrait of the Churm family, Pamela, Greg, Stephen, Cecil, Sallyann and Richard.

在churm家庭:(从左至右)帕梅拉·格雷格,泉,塞西尔,sallyann和理查德。

他们的捐款,该churms已经创建了 帕梅拉·珍妮·伊丽莎白churm研究生研究奖学金 在神经科学,目前由安东尼cutrupi举行。他正在努力发现负责运动神经病变的遗传形式的基因 - 导致浪费运动神经元疾病,虚弱和运动障碍在小腿和脚的非致命形式。

“有致命和非致命性运动神经元疾病之间在疾病进展的差异,” cutrupi说。 “理解这些差异将有助于我们在疾病的早期阶段,以确定治疗和干预的目标。”

他已经确定了一个澳大利亚家庭谁从远端型遗传性运动神经病遭受DNA结构变化。他希望确定该基因负责自己的病情会阐明了运动神经元疾病的遗传原因,有助于预防和治疗呢。 “我们正在努力,以帮助尽我们所能的人,” cutrupi说。

无论未来可能的churm家庭,塞西尔是肯定的一两件事。 “你不能做的是把你的头在沙子里,”他说。 “我们将继续在大学支持的研究。通过将一点点,你帮忙一起搬东西“。


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